На что сегодня надеются родители, имеющие детей-инвалидов?

Когда в Петрозаводске оборачивались вслед, а то и тыкали пальцем в спину каждому инвалиду, они первыми стали водить своих детей, имеющих различные патологии в музеи и театры.  Они добились того, чтобы их ребятишек приняли в детский сад и школу. Они доказали чиновникам, что  судьба детей-инвалидов – не интернаты и психиатрические больницы. Убедили многих в том, что  с ребенком нужно заниматься с самого раннего детства независимо от того, какой у него диагноз, что даже у «тяжелых» детей можно выработать трудовые навыки. Мужественные родители, имеющие детей-инвалидов, еще в 1987 году объединились в Петрозаводске в организацию «Особая семья». 25 лет они живут своей необычной семьей, у которой, к сожалению, проблем меньше не становится.

Чудеса бывают

«Говорят, что сегодня многое делается для инвалидов, – вздыхает руководитель автономной некоммерческой организации по оказанию социальных услуг инвалидам «Особая семья» Роза Ключарева. –  Но чтобы добиться того, что по закону положено человеку с различными ограничениями здоровья, нужно быть суперменом. Здоровый человек не может отстоять свои права,  а что говорить об инвалиде?!  Утверждают, что сегодня немалые деньги на инвалидов выделяются. Но где они? Чтобы до каждой семьи, имеющей больного ребенка, дошла помощь,  нужно много работать, работать совместно с органами власти, которые далеко не всегда признают и уважают общественные организации».

Роза Ключарева, с 1997 года возглавляющая «Особую семью», сама когда-то не от хорошей жизни пришла за помощью в общественную организацию. Ее сыну, который до четырех лет рос здоровым ребенком, поставили  страшный диагноз.  Больницы, операции, инвалидность…  «Морально было очень тяжело – узнать, что у твоего ребенка что-то не так, – вспоминает Роза Александровна. – Я тогда заболела больше, чем ребенок.  Когда пришла в «Особую семью», здесь мне действительно помогли. Я в первый раз увидела общество, где открыто говорили о своих болезнях. А когда я увидела, какие есть дети, подумала: «Чего же я так переживаю, да мы здоровы, у нас все замечательно!».

У председателя «Особой семьи» действительно все сложилось замечательно. Сегодня ее сын  совершенно здоров. Он окончил университет, работает.  Выучился на массажиста, чтобы помогать больным ребятишкам. И многие дети, которых родители приносили на занятия в «Особую семью» на руках, сейчас довольно самостоятельные молодые люди. Чудо произошло благодаря упорному труду родителей, не бросивших своих чад.  «Семьи у нас были очень активные,  – рассказывает Роза Ключарева.  – Мы ничего не боялись. Занимались реабилитацией детей, выводили их на всякие мероприятия, выезжали на природу. Лечение, уход, реабилитация, адаптация, школа, вузы и трудоустройство… Мы вели и ведем наших детей по жизни. И многие ребятишки добиваются успеха».

Непростое завтра

«Особая семья», которая пять лет назад стала автономной некоммерческой организацией, чтобы иметь больше возможностей для  объединения   борцов за права инвалидов и самих инвалидов, – разработала 50 проектов. Здесь гордятся своей программой по оздоровлению детей с самого рождения,  организуют ежегодные летние оздоровительные лагеря в Карелии, Финляндии и на Черном море. Так что победы ребят из «Особой семьи» на Паралимпийских играх в Санкт-Петербурге не случайны.  Третий год здесь работает программа по трудоустройству молодых инвалидов.  Родители больных ребятишек могут посещать курсы, которые позволяют овладеть новой специальностью и заработать на жизнь.  Но особую гордость организация испытывает за проект по созданию досугового центра для молодых людей и детей с умственной отсталостью. С 2004 года ребят с тяжелыми патологиями учили петь, играть на инструментах, готовить, шить, заниматься ламинированием и работать на компьютере.  Занятия в центре часто проводили молодые люди с ДЦП или неврологическими заболеваниями.  Но в прошлом году организации пришлось отказаться от своего проекта. «Особая семья» передала свой центр вместе с наработками и оборудованием в муниципальный центр «Истоки».  Причина одна – отсутствие финансирования.

«Не могу сказать, что социальные структуры так же душевно будут относиться к нашим детям, как относилась «Особая семья», – говорит Роза Александровна. – Но, может, государство увидит пользу от общественных организаций и будет финансировать такие центры. Это же кладезь. Ведь кто возьмет наших инвалидов на работу? Какой бизнесмен будет заниматься развитием инвалида? А мы в центре давали возможность человеку с ограничениями здоровья себя развивать. Он тут всему мог научиться».

Как показывает опыт «Особой семьи», инвалиды  по-прежнему никому не нужны.  Организация, которая помогает семьям с поиском средств на лекарства, на операции и просто на кусок хлеба, не имеет ни государственного финансирования, ни постоянных спонсоров, которые предпочитают поддерживать детские дома. Небольшие суммы приходят лишь от случайных доброжелателей.  С социальной сферой партнерских отношений у общественников выстроить не получается.

«Много времени уходит на поиск денег, – сказала директор некоммерческой организации, которая только за аренду своих помещений платит ежемесячно 16 тысяч рублей. – Приходится топтать ноги, ходить по предприятиям, какие-то договора, соглашения с ними заключать. Сегодня никто этим бесплатно заниматься не хочет. Это очень утомительное дело. Молодежь на это не идет. И я очень боюсь, что общественные организации ждет деградация. Сегодня мы, родители в возрасте, еще как-то можем держать организации, а что будет завтра?»

Непростое завтра и у детей-инвалидов. Новый закон «Об образовании» лишил их квоты на поступление в вузы. Родители больных ребятишек, стоит им устроиться на работу даже на несколько часов в день, сразу лишаются пособия по уходу за ребенком – 1380 рублей. Сумма смешная, но она не лишняя для мам, которым нужно нанимать сиделку.

Вот и остается особым семьям надеяться только на себя и на свою организацию, имеющую 25-летний опыт работы. Сегодня «Особая семья»  предлагает родителям и их больным ребятишкам новые услуги, помогает самостоятельно заработать на жизнь.

Если в вашей семье есть дети-инвалиды и вы не знаете, к кому обратиться за помощью, вас ждут в «Особой семье». Телефон организации: 8 (814)59-26-84, 89114135742.

Наталья СОКОЛОВА,
по материалам «МК» в Карелии»