В редакцию нашего издания обратилась жительница Петрозаводска Елена с просьбой помочь организовать (сбор уже организован и идет) сбор денег для лечения очень больного шестилетнего сынишки ее знакомых Коли Теребова. Отказать мы не могли, и на следующий день, предварительно созвонившись с мамой мальчика Светланой, пришли в их квартиру на улице Ригачина. Признаюсь честно: за долгие годы журналисткой работы такого, как принято говорить, особенного ребенка я видела впервые. Трудно поверить, но родившийся 30 апреля 2012 года Коля внешне выглядит максимум на два годика. Он не ходит и даже не сидит, не говорит. Правая ножка у него косолапая, а маленькие ручки заметно деформированы. Как рассказала 34-летняя Светлана Теребова, у ее с мужем Михаилом первенца редкое генетическое заболевание – синдром врожденных контрактур конечностей, гипотония и задержка развития. И, как осложнение, так называемый синдром Денди-Уокера, прогрессирующая атрофия мозжечка, когда клетки мозга, по выражению Светланы, «просто гибнут». В итоге у Коли грубая задержка психомоторного развития и другие болячки, которые значатся в выписном эпикризе за подписью заведующей неврологическим отделением Детской республиканской больницы Петрозаводска Зинаиды Труханкиной. Здесь постоянного пациента различных медицинский клиник Колю не первый раз обследовали, а  с 28 августа по 6 сентября этого года лечили. Как рассказали нам педиатры со стажем, крайне редкое генетическое заболевание, которое есть у Коли, возникает у ребенка еще во внутриутробном периоде его развития. Однако чем оно может быть вызвано, до сих пор точно не установлено. Известно лишь, что заболевание считается неизлечимым и современные способы терапии способны лишь облегчить состояние ребенка. Устранить же имеющуюся у него тяжелую патологию, восстановить интеллектуальные функции, получается, невозможно.

Все это, как убедилась я после общения со Светланой Теребовой, она прекрасно понимает. Однако грамотный человек, Светлана, с золотой медалью окончившая среднюю школу в родном Олонце и с отличием исторический факультет ПетрГУ, из беззаветной материнской любви к сынишке, надеется на чудо. И ее можно понять. Не случайно в прошлом году Светлана Теребова ездила в научно-исследовательский клинический институт педиатрии в Москве. После двухнедельного обследования в стационаре психоневрологического отделения медики подтвердили неутешительный диагноз, предложив ряд рекомендаций. В их числе, например, наблюдение за состоянием мальчика  «у педиатра, невролога, гастроэнтеролога, хирурга, пульмонолога, окулиста, оториноларенголога по месту жительства, питание через зонд, прикрепление к паллиативным службам региона с целью наблюдения за состоянием ребенка и обеспечения оборудованием». Для дальнейшего роста и развития у Коли просто не хватает ресурсов, поскольку из-за серьезного генетического сбоя страдает весь его маленький организм. Детей с таким диагнозом, по информации Светланы, в мире всего 14. Но и после этого Светлана не опустила руки и каждый день без преувеличения совершает материнский подвиг, продолжая бороться за жизнь сынишки. Она возит его к дефектологу, на физкультуру, меняет памперсы, изучает новые методики реабилитации.

В этом вертикализаторе Коля может немного стоять

Сама мать двоих сыновей, я спросила у Светланы, неужели во время беременности петрозаводские врачи во время УЗИ плода не увидели серьезную патологию, ведь в этом случае по медицинским показаниям можно было прервать беременность.

— Первый раз в перинатальном центре на улице Льва Толстого, бывшем роддоме №2, мне проводили УЗИ на 21-ой неделе беременности, — рассказала Светлана. —  Тогда врачи сообщили, что у ребенка будет косолапая ножка, но это, по их словам, исправляется и не является показателем для прерывания беременности. При втором УЗИ на 30-ой неделе беременности мне сказали, что у ребенка увеличены почки. Но и тогда врачи успокоили: после его рождения необходимо консультироваться с урологами, и, возможно, все это пройдет. И только после рождения сына врачи вначале увидели у него деформацию кистей рук, а затем обнаружили и другие тяжелые патологии.

У Светланы Теребовой много медицинских документов, подтверждающих редкое генетическое заболевание сына.

Хотя, по информации Светланы, родился Коля с нормальными весом и ростом: 3,150 граммов и 50 см. Но поскольку он плохо дышал, вначале его поместили в реанимацию перинатального центра, затем – в неонатальный центр ДРБ. А сейчас Коля наблюдается в четвертой детской поликлинике на Ключевой.

В этом году Светлана с мужем сдавали соответствующие анализы, чтобы выяснить, есть ли в организме кого-либо из них тот самый «нехороший» ген, сделавший их сынишку инвалидом. Такой ген, слава богу, у них не обнаружили. Это дает супругам надежду, что следующий малыш, если они захотят иметь второго ребенка, может родиться вполне здоровым. Светлана, как выяснилось, тоже мечтает иметь здорового малыша. Однако, призналась она журналисту, в этом случае физически ей будет очень тяжело, так как все силы уходят на больного Колю.

У жительницы Олонца Людмилы Ивановны Митруковой Коля первый внук

— Моя мама, Людмила Ивановна Митрукова живет в Олонце,— рассказала Светлана. — Поэтому помогать может только тогда, когда ей удается выбраться в Петрозаводск.

Сегодня Светлана мечтает собрать 25 тысяч долларов, чтобы уже в третий раз отвезти Колю в Китай на лечение стволовыми клетками.

— Мысли отдать Колю в дом инвалидов у меня никогда не возникало, — уверенно сказала Светлана. — И хотя некоторые знакомые советовали мне хотя бы оставить его в покое, мол, сколько проживет, столько проживет, я так не могу. Поэтому хочу хотя бы немного облегчить жизнь сынишки.

В Китай безропотно несущая свой крест Светлана Теребова возила сына в январе и июле этого года.  Чтобы найти деньги на дорогие поездки, с помощью подруг начала  сбор средств через соцсети. Проводя различные акции, помогали и сотрудники музея «Кижи». Руководителем службы по охране памятников музея работает отец мальчика Михаил, а до выхода в декрет начальником отдела музейной педагогики трудилась сама Светлана. В музее она и познакомилась с будущим мужем.

Помогали в сборе средств и одноклассники, и земляки Светланы и Михаила из Олонецкого района и с. Великая Губа Медвежьегорского района, соответственно. Из всех благотворительных фондов, куда обращались Теребовы за помощью, откликнулся только Благотворительный фонд им. Арины Тубис.

На вопрос, помогло ли Коле лечение в Поднебесной, Светлана Теребова ответила, что после этого он вместо питания через зонд начал есть с ложечки протертую пищу, например, кабачки, яблоко. И уже может глотать капсулы с лекарствами. Кроме того, стал лучше дышать, пытается переворачиваться и ползать. Вероятно, поэтому Светлана надеется, что после третьего лечения в Китае он сможет хотя бы сидеть.

В связи с этим меня тем более очень удивили наклеенные на дверцу холодильника в квартире Теребовых рисунки с изображением ребенка с радостными подписями: «Коленька здоров! Ходит. Сидит». Но ничего этого, сегодня, к великому сожалению, нет.

— Понимаю, что Коленька и дальше будет отставать в развитии, — завершила крайне тяжелый, прежде всего для нее самой разговор Светлана. — Но такими надписями на холодильнике мы, можно сказать, просим судьбу, чтобы все это сбылось. И если третья поездка в Китай поможет укрепить мышцы сына и он, возможно, начнет хотя бы сидеть, я как мать обязана использовать этот шанс.

Сегодня Светлана Теребова получает пенсию по Колиной инвалидности около 13 тысяч рублей в месяц. Плюс еще 6,3 тысячи составляет пособие по уходу за ним. Поэтому Теребовы надеются на материальную помощь наших уважаемых читателей.

Самое главное, что чувствуешь после визита в эту семью, это, по моему глубокому убеждению, прежде всего, чувство неловкости и даже стыда за собственное поведение и стиль жизни. Не секрет, что многие из нас нередко серьезно переживают по поводу каких-то, подчас небольших личных проблем и неприятных ситуаций, которые в сравнении с огромной бедой семьи Теребовых кажутся мелочными, ничего не значащими. Подумайте об этом и по возможности помогите бедному мальчику Коле.

Когда этот материал готовился к печати, мы позвонили заведующей неврологическим отделением Детской республиканской больницы Зинаиде Труханкиной. Она, напомним, недавно лечила Колю Теребова. На вопрос, есть ли у него хотя бы малейший шанс для начала встать на ноги, Зинаида Владимировна деликатно пояснила, что «у мальчика генетический дефект одной из хромосом, который, к сожалению, никто не исправит».

— В Карелии всего один такой ребенок, да и в России их единицы, — сообщила Зинаида Труханкина. — Хорошо, что у Коли замечательная мать. Она соблюдает все рекомендации врачей и делает для сына даже больше. Во многом благодаря ее стараниям в состоянии мальчика наблюдается положительная динамика.

И если, отметила врач, родители детей-инвалидов нередко обозлены на весь мир, считая, что все вокруг виноваты в их несчастье, то Светлана Теребова, по словам Зинаиды Труханкиной, «очень позитивный, светлый человек».

Побольше бы таких людей, достойно несущих свой крест!

Светлана ЛЫСЕНКО

Фото автора и из семейного архива Теребовых.